Aquest matí l’Ajuntament de Tarragona ha celebrat, per primera vegada, el Dia Mundial de les malalties minoritàries, gràcies a l’impuls de diverses persones afectades de la ciutat, així com de Les Conselleries de Salut Pública i de Diversitat Funcional i Discapacitat, que els ha rebut i escoltat en tot moment. La campanya, que se celebra a nivell mundial, porta per lema “diferents però iguals, trenquem barreres” ha comptat amb la presentació del conseller de Salut, Mario Soler i la consellera de Discapcitats, Cecilia Mangini.

Aquest acte ha comptat amb la tradicional lectura del Manifest a càrrec de diversos consellers del consistori i amb la projecció de tres vídeos explicant la campanya que s'ha dut a terme a nivell mundial. Així mateix Ana Megías i Lucía Rovira, dues de les persones impulsores i alhora afectades per malalties minoritàries, han explicat la seva experiència i la seva lluita diària.

En el manifest s’ha destacat que aquesta és una jornada per donar veu a les persones i famílies que conviuen diàriament amb aquestes patologies, sovint oblidades o poc conegudes. En aquest sentit el conseller de Salut, Mario Soler, ha destacat que “som conscients de la manca de recursos específics, la dificultat en el diagnòstic precoç i l'accés a tractaments són obstacles reals que cal abordar amb fermesa i compromís” i ha afegit “per aquest motiu, des de Tarragona, reafirmem el nostre compromís amb el suport a les persones afectades, promovent iniciatives com aquesta per garantir que ningú se senti sol en aquesta lluita”.

Seguidament han parlat dues de les persones impulsores d'aquesta iniciativa, com son l'Ana Megía i la Lucía Rovira. Megía ha explicat que "és molt important que es facin més visibles les malalties minoritàries, no només la meva o la de la Lucía que som avui aquí, sinó les de més de 7.000 persones que es calcula que viuen amb alguna a la ciutat i que moltes d'elles no tenen un diagnòstic immediat ni un tractament per a la malaltia" i ha afegit "però també es molt important la investigació i sobretot donar la màxima informació a totes les famílies, quan no saben que els hi pasa als seus fills i filles, ni quants dies hauran d'estar a l'hospital ingressats".

La consellera Cecilia Mangini, de Diversitat Funcional i Discapacitat, ha tancat l’acte agraint a tothom la seva complicitat i suport “a totes les entitats que treballen dia a dia, als companys tècnics de l’Ajuntament i sobretot a les famílies”, afegint que “els familiars desenvolupen un paper insubstituïble. La seva entrega, paciència i amor hauria de ser una responsabilitat col·lectiva i aconseguir, entre tots, fer-ne una tasca menys feixuga i saber-nos involucrar més”, en definitiva ha demanat "compartir i dividir aquests patiments dia a dia, per poder-los superar una mica millor". 

Les associacions son La Nineta dels Ulls, l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’Associació Niemann-Pick i l’Associació ANSEDH.

Les xifres

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten menys de cinc persones per cada deu mil habitants, però la seva incidència acumulada és significativa: a Espanya, es calcula que hi ha més de tres milions de persones afectades. A Catalunya, en són més de tres-centes mil. I Tarragona no n’és una excepció. Si se’n fa una extrapolació, a la nostra ciutat hi hauria, com a mínim, unes set mil persones en aquestes circumstàncies.